12月27日一大早,在青島大學(xué)附屬醫(yī)院旁的一個小出租屋內(nèi),7歲的小潤涵透過窗戶看到小朋友們紛紛背著書包去上學(xué),投去了渴望的目光。“媽媽,以前這個時間,我也去上學(xué)了……”一旁的媽媽聽后心里很不是滋味,轉(zhuǎn)過頭偷偷抹去了眼淚。
2017年7月份,小潤涵被診斷患有重型再生障礙性貧血,這對于一個低保家庭來說無疑是雪上加霜。潤涵的媽媽張貝貝向市慈善總會申請救助后,市慈善總會面向社會開展了首例網(wǎng)絡(luò)募捐,目前已經(jīng)募集到1.5萬余元。
身上突然起了小白點
今年暑假,小潤涵被媽媽送回榮成老家,讓姥姥姥爺幫忙照看。期間,老人發(fā)現(xiàn)小潤涵腿上起了一些小白點,以為是吃什么東西過敏了,于是噴了些抗過敏的藥物,但沒有明顯的好轉(zhuǎn)。
一個周后,張貝貝回家看兒子,感覺不太對勁兒:“孩子不僅腿上都是小白點,臉色也白得不正常。”張貝貝心里有了不好的預(yù)感。
果然,帶小潤涵去醫(yī)院化驗血之后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了異常:正常人的血小板數(shù)值應(yīng)該在100到300左右,潤涵的只有3。重新化驗了一遍,還是同樣的結(jié)果。
醫(yī)生告訴張貝貝,懷疑為白血病或者再生障礙性貧血,建議他們?nèi)ゴ筢t(yī)院治療。
這對于張貝貝猶如晴天霹靂,讓她一時間不知所措。
移植造血干細(xì)胞的希望破滅
小潤涵轉(zhuǎn)到了青島大學(xué)附屬醫(yī)院住院,暫且靠輸血和服用藥物維持生命,每隔10天左右就要輸血600毫升。然而,輸血與藥物治療并非長久之計,醫(yī)院連續(xù)下達(dá)三次病危通知書后,專家建議他們移植造血干細(xì)胞,最大可能地延續(xù)孩子的生命。
通過多次在中華骨髓庫尋找配型,張貝貝收到了好消息:一位志愿者和小潤涵的配型吻合,她喜出望外。然而,沒過幾天,壞消息傳來:供者查體不合格,無法捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。好不容易盼來的希望就這么破滅了。
沒辦法,只好繼續(xù)尋找配型。這期間,張貝貝暗自打算:“實在不行,我就給兒子捐造血干細(xì)胞。”不過,她和兒子的配型只是6個點的半相合,移植后可能會有較大的排異反應(yīng)。她打算再等一兩個月,看看中華骨髓庫和臍血庫里還有沒有更好相合度的配型,要是實在沒有,她就自己給兒子捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。
治療費已用了10多萬元
由于身體底子差,小潤涵的身體受外界影響很大。感冒、牙腫,這些小來小去的疾病都有可能將他置于極其危險的境地。從7月到現(xiàn)在,小潤涵已經(jīng)住了7次院,經(jīng)醫(yī)保報銷后,自費部分也已花了10多萬元。
2013年,小潤涵的爸爸因為車禍導(dǎo)致身體殘疾不能自理,家里原本經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)就十分沉重,當(dāng)時靠張貝貝一個人工作還可以支撐。但是,小潤涵這一生病,家里完全失去了經(jīng)濟(jì)來源。
今年8月10日至9月10日,張貝貝曾在大病籌款平臺“水滴籌”為孩子籌到善款11.4449萬元,目前,這部分善款也即將用盡。
“移植的費用,加上后期排異的費用,可能還需要30多萬元。前段時間,我抱著試試看的想法向市慈善總會申請救助,沒想到,他們積極幫我們發(fā)起捐助,并且經(jīng)常打電話詢問孩子的情況,讓我覺得非常感動。”張貝貝說,孩子生病以來,他們得到很多好心人的關(guān)愛,讓她源源不斷地感受到了威海人的愛心與溫暖,支撐著她和小潤涵繼續(xù)堅持下去。
小潤涵懂事且堅強(qiáng)
家庭的變故讓小潤涵較同齡的孩子更加成熟。直到住院之后,他才告訴媽媽,其實自己之前出現(xiàn)過頭暈等情況,但怕媽媽擔(dān)心,他從來沒有說。
住院期間,小潤涵一直十分堅強(qiáng)。無論是打針或者吃藥,他都十分配合。做骨穿的時候,成人一般都難以承受那樣的疼痛,但堅強(qiáng)的小潤涵卻悶聲忍著,實在疼得受不了,他掉下了眼淚,卻強(qiáng)忍著不哭出聲。
住院5個月,小潤涵在激素藥物的作用下,臉腫了起來,嘴上裂了口子,心臟跳得很快,晚上經(jīng)常做噩夢,家里人看了常于心不忍。小潤涵卻常安慰媽媽和姥姥:“不要擔(dān)心,我不疼,等我好了,我就能去上學(xué)了。”
為了方便就醫(yī),他們在青島大學(xué)附屬醫(yī)院旁邊租了一個小房子,沒有治療的時候,小潤涵每天都堅持練字、做數(shù)學(xué)題,期待著能夠早日回到學(xué)校,和小伙伴一起玩耍。
慈善總會發(fā)起網(wǎng)絡(luò)募捐
10月底,市慈善總會收到張貝貝的求助后高度重視。工作人員第一時間與她取得了聯(lián)系,審核確認(rèn)了了他們家的家庭情況:低保家庭、沒有收入來源、孩子父親殘疾、孩子目前在醫(yī)院等待救治,高額醫(yī)療費讓這個家庭無力承擔(dān)。
隨后,工作人員讓張貝貝按照市慈善總會網(wǎng)站求助指引的相關(guān)操作,申請網(wǎng)上求助,提供相關(guān)資料(包括收入情況、家庭貧困情況、疾病診斷書、醫(yī)療費用清單等),成功在威海市慈善總會網(wǎng)站通過了“慈善助醫(yī)”網(wǎng)上求助申請,10月23日下午開始,在市慈善總會網(wǎng)站面向社會開展網(wǎng)絡(luò)募捐,籌款目標(biāo)3萬元。
據(jù)市慈善總會相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,威海市慈善總會網(wǎng)站是基于民政部指定的13家慈善信息發(fā)布平臺之一的公益寶建設(shè)的,與手機(jī)微信同步運行。本次網(wǎng)絡(luò)募捐,是市慈善總會建立信息網(wǎng)站以來首次開展的。張貝貝的求助信息通過市慈善總會網(wǎng)站以及手機(jī)微信、公益寶發(fā)布平臺的同步推廣和公眾的轉(zhuǎn)發(fā)與傳播,讓越來越多的愛心人士得知了這個家庭的情況。兩個多月來,愛心人士紛紛捐助,有的實名捐,有的匿名捐,有捐1元、5元、10元的,還有捐500元、1000元、2000元的。
依照市慈善總會網(wǎng)上募集善款的有關(guān)規(guī)定,發(fā)起募集至結(jié)束期限為3個月,目前還剩不足一個月。考慮到張貝貝的家庭經(jīng)濟(jì)情況,后期移植手術(shù)仍需巨額醫(yī)療費,所以市慈善總會再次發(fā)起網(wǎng)上推送,助力張貝貝募集更多的善款,希望社會愛心人士踴躍奉獻(xiàn)愛心,幫助這位年輕母親和可愛的孩子渡過難關(guān)。