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青海新聞網(wǎng)·大美青?？蛻舳擞?“我不怕抽血，我不想失去哥哥，我只有一個(gè)哥哥，我想讓哥哥快點(diǎn)好起來?！辈弊觿?dòng)脈處插著抽血管的5歲男孩堅(jiān)強(qiáng)地說出了這句話。他脖子上的管子一直插到了心臟部位，經(jīng)過4個(gè)多小時(shí)，150毫升造血干細(xì)胞被抽出，隨后被移植到他8歲的哥哥體內(nèi)。5歲弟弟抽造血干細(xì)胞救8歲哥哥，這是西寧一個(gè)僅有5歲的男童和患有慢性肉芽腫（免疫缺陷疾?。?歲哥哥之間的感人故事。

4月21日，記者聯(lián)系到了在河南省兒童醫(yī)院血液一病區(qū)的達(dá)女士，她有兩個(gè)兒子，大兒子叫源源，小兒子叫小寶。感人的故事，就發(fā)生在她的兩個(gè)兒子身上。

達(dá)女士和丈夫是甘肅人，兩人大學(xué)畢業(yè)就在青海參加工作，后來走到了一起并定居在西寧市城東區(qū)，兩個(gè)兒子也相繼出生。大兒子源源自從出生后身體一直不好，一家人在青海、甘肅、北京多地求醫(yī)，花去了超過50萬元費(fèi)用，最終于2022年秋天，大兒子被確認(rèn)患有慢性肉芽腫。慢性肉芽腫是一種嚴(yán)重的遺傳性免疫缺陷，由白血球機(jī)能失調(diào)引起，大多數(shù)患者是X連鎖的染色體隱性遺傳，少數(shù)屬于常染色體隱性遺傳。其臨床表現(xiàn)為兒童反復(fù)出現(xiàn)多種過氧化氫酶陽性菌屬的細(xì)菌、真菌感染，臨床特征為全身炎癥，局部有慢性肉芽腫、淋巴結(jié)肉芽腫性病變等炎癥改變。該病患者需長(zhǎng)期應(yīng)用抗生素（尤其是抗真菌藥物）預(yù)防和治療感染，而造血干細(xì)胞移植是目前根治該病的唯一手段。

記者在采訪時(shí)，一位血液疾病專家介紹說，慢性肉芽腫是一種罕見疾病，發(fā)病率二十萬至二十五萬分之一，要想痊愈，只有造血干細(xì)胞移植一條路。

“中華骨髓庫沒有，孩子的爸爸是半相合，小寶是全相合?！边_(dá)女士告訴記者，小寶和哥哥的配型是成功的，得知要救哥哥，小寶開始從心里做起了準(zhǔn)備。

3月31日，小寶開始抽血，此時(shí)源源已經(jīng)在造血干細(xì)胞移植艙內(nèi)待了11天。因?yàn)樾毮暧?，抽造血干?xì)胞時(shí)只能將抽血管從脖子動(dòng)脈深插到心臟部位。當(dāng)天從11時(shí)許一直到15時(shí)許，整整4個(gè)多小時(shí)，小寶的150毫升造血干細(xì)胞被抽出，并被移植到哥哥源源身上。

“我問小寶疼不疼，他說為了讓哥哥快點(diǎn)好起來，一點(diǎn)都不疼?！边_(dá)女士告訴記者，抽血時(shí)小寶一直都沒哭，還安慰她說，自己從一歲開始打疫苗就已經(jīng)不哭了，何況現(xiàn)在是要抽血救哥哥。

記者了解到，源源接受了弟弟的造血干細(xì)胞移植后，于4月18日出艙轉(zhuǎn)入普通病房。

據(jù)達(dá)女士說，從孩子確診到造血干細(xì)胞移植結(jié)束，又花了超過30萬元費(fèi)用。目前，源源需要兩年多的抗排異抗感染治療，估計(jì)還得花費(fèi)約20萬元。

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