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河北日報(bào)訊（記者劉冰洋）日前，河北省罕見病?？坡?lián)盟、中國罕見病聯(lián)盟河北協(xié)作組啟動(dòng)會暨河北罕見病專家交流培訓(xùn)會在河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院舉行。從會上獲悉，中國罕見病聯(lián)盟河北協(xié)作組正式成立，全省共有92家單位加入成為協(xié)作單位。協(xié)作組的成立標(biāo)志著河北省搭建起了罕見病診療合作平臺，將進(jìn)一步促進(jìn)全省罕見病臨床與科研的協(xié)同創(chuàng)新，加強(qiáng)全省罕見病質(zhì)量管理，提升罕見病防治水平。

據(jù)介紹，河北省是全國第五個(gè)加入中國罕見病聯(lián)盟協(xié)作組的省份。2019年以來，河北省12家醫(yī)院納入全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，增補(bǔ)31家醫(yī)院擴(kuò)充建立省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院建立雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會診、多學(xué)科診療等機(jī)制，為罕見病患者提供連續(xù)醫(yī)療服務(wù)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院按照“發(fā)現(xiàn)一例、登記一例”原則，及時(shí)將接診的罕見病患者信息錄入全國罕見病診療登記系統(tǒng)，截至目前，河北省累計(jì)上報(bào)92個(gè)病種13012例罕見病病例信息。

“為加強(qiáng)罕見病診療管理，提高罕見病診療水平，早日實(shí)現(xiàn)罕見病患者早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)，河北省罕見病?？坡?lián)盟和中國罕見病聯(lián)盟河北協(xié)作組將進(jìn)一步探索罕見病規(guī)范化診療的新路徑，促進(jìn)罕見病篩查與診斷水平的新提升，共同推進(jìn)河北省罕見病防治工作高質(zhì)量發(fā)展。”河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院有關(guān)負(fù)責(zé)人說。

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