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揚(yáng)子晚報(bào)網(wǎng)3月31日訊（見習(xí)記者 徐韶達(dá)）罕見癲癇病患兒的家長(zhǎng)在海外購(gòu)買列管藥物氯巴占被以涉嫌“販毒”起訴一案，曾在2021年下半年，受到社會(huì)的大量關(guān)注。3月31日上午，該案在鄭州市中牟縣人民法院一審第二次開庭。

記者在現(xiàn)場(chǎng)看到，上午8點(diǎn)法院門口就早早拉起了警戒線，并有交警和民警在法院門口值守。9點(diǎn)30分開庭，被告和代理律師劉長(zhǎng)在9點(diǎn)左右來到法院門口準(zhǔn)備。在開庭前，被告“鐵馬冰河”的代理律師劉長(zhǎng)曾表示，“無論法律上的結(jié)果如何，從向社會(huì)辯護(hù)、向歷史辯護(hù)的角度來看，案件結(jié)果再壞也壞不到哪里，罕見病患群體的用藥問題已經(jīng)引發(fā)社會(huì)關(guān)注甚至得到部分解決，我們已經(jīng)親歷了社會(huì)某個(gè)方面的點(diǎn)滴進(jìn)步?！?/p>

據(jù)了解，該患兒家長(zhǎng)微信名為“鐵馬冰河”，他有一個(gè)10歲大的女兒患有罕見病結(jié)節(jié)性硬化癥，主要癥狀為藥物難治性癲癇。2020年開始，“鐵馬冰河”通過網(wǎng)絡(luò)，從國(guó)外購(gòu)買治療藥物喜保寧的同時(shí)，也幫病友代購(gòu)?fù)瑯涌梢灾委熀币姲d癇病的藥品氯巴占。有不少患病兒童的家長(zhǎng)通過病友群，認(rèn)識(shí)了微信名為“鐵馬冰河”的代購(gòu)，一年多的時(shí)間他幫助500多名患兒家長(zhǎng)從海外代購(gòu)氯巴占。

2021年7月，河南中牟縣警方以涉嫌走私、販賣毒品罪，將“鐵馬冰河”批準(zhǔn)逮捕。2022年3月，中牟縣人民法院開庭審理“鐵馬冰河”走私、販賣毒品案，但并未當(dāng)庭宣判。同年4月，“鐵馬冰河”被取保候?qū)彙?/p>

據(jù)悉，氯巴占適用于治療對(duì)其它抗癲癇藥無效的難治性癲癇。根據(jù)《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》，氯巴占屬于第二類精神藥品，受到嚴(yán)格管控，此前并未在我國(guó)批準(zhǔn)上市。

2022年6月29日，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布《關(guān)于印發(fā)〈臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案〉和〈氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案〉的通知》，明確將由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國(guó)各省市自治區(qū)共50家醫(yī)院共同向國(guó)家藥監(jiān)局發(fā)起氯巴占原研藥臨時(shí)進(jìn)口申請(qǐng)。

2022年9月22日，氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出全國(guó)第一張?zhí)幏?。同?0月22日，氯巴占片正式在國(guó)內(nèi)上市。

揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞見習(xí)記者 徐韶達(dá) 河南中牟縣現(xiàn)場(chǎng)報(bào)道

校對(duì) 徐珩

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